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afm - téléthon faire un don à l'afm e-mobilisation coordinations blogs admin blog : vie de la délégation afm 974 : activités, informations nous joindre délégation de l'île de la réunion association française contre les myopathies adresse : 25 avenue des badamiers lotissement les filaos 97434 st gilles les bains tél. : 02 62 45 41 63 e-mail : delegation974@afm.genethon.fr e-mail du blog : blogdelegation974@gmail.com catégories activités, loisirs et cultures education et scolarité informations petites annonces santé, bien-être,psycho sciences et recherches téléthon vie affective, sexualité et handicap voyages photos albums repas des familles 2014 journée cmt newsletter s'inscrire se désinscrire juin 2019 d l m m j v s 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 notes récentes voeux 2015 !!! myopathie de duchenne manifestations sensibilisation 5ème édition de " la route libre des tamarins " route libre du 16 novembre j.i.r. du 20 juin 2014 jdph 2014 christian ballet, nouveau coordinateur du... la nouvelle organisation de l’accompagnement... commentaires récents raymond sur triste nouvelle pascal potier sur journées des familles 2013 27/12/2014 voeux 2015 !!! publié dans informations | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | 19/11/2014 myopathie de duchenne myopathie de duchenne : résultats de l’aav-u7 chez le chien grmd une collaboration, soutenue par l’afm-téléthon, rapporte les effets positifs de l’injection locorégionale de l’aav-u7 dans la patte antérieure de chien grmd. le produit de thérapie génique aav-u7 le produit aav-u7 est un petit arn nucléaire, snarn-u7, qui est transporté dans un virus adéno-associé (aav) . il est utilisé pour réaliser le saut d’exons anormaux du gène de la dystrophine. il présente l’avantage de ne pas avoir à être ré-administré régulièrement, comme c’est le cas pour les oligonucléotides antisens qui ont une demi-vie courte. une collaboration franco-américaine soutenue par l’afm-téléthon dans un article publié en août 2014 , une collaboration franco-américaine impliquant trois laboratoires initiés et soutenus par l’afm-téléthon (l’institut de myologie (paris), généthon (évry) et atlantic gene therapies (nantes)), a évalué chez 18 chiens grmd modèles de myopathie de duchenne , les effets du produit raav8-u7-e6/e8 qui vise au saut des exons 6, 7 et 8 de la dystrophine. le produit a été administré par voie locorégionale dans les pattes antérieures des chiens qui ont été suivis pendant 3,5 mois en moyenne. des résultats encourageants chez le chien grmd les résultats ont montré que le produit avait été bien toléré par les chiens grmd. le saut des exons a été réalisé et se traduit par des niveaux d’expression élevés de la dystrophine dans les muscles transduits. aucune réponse immune dirigée contre la dystrophine nouvellement synthétisée n’a été observée. la force musculaire a été également augmentée de façon dépendante de la dose. et les auteurs ont constaté qu’il fallait une restauration de l’expression de dystrophine d’au moins 40% dans les fibres musculaires pour que la force soit améliorée. un essai de phase i/ii en préparation ces résultats fournissent de nouveaux éléments en faveur de la mise en place d’un essai de phase i/ii qui visera à injecter, par voie locorégionale, un aav-u7 dans le membre supérieur de personnes atteintes de dmd, non ambulantes. source forelimb treatment in a large cohort of dystrophic dogs supports delivery of a recombinant aav for exon skipping in duchenne patients. le guiner c, montus m, servais l, cherel y, francois v, thibaud jl, wary c, matot b, larcher t, guigand l, dutilleul m, domenger c, allais m, beuvin m, moraux a, le duff j, devaux m, jaulin n, guilbaud m, latournerie v, veron p, boutin s, leborgne c, desgue d, deschamps jy, moullec s, fromes y, vulin a, smith rh, laroudie n, barnay-toutain f, rivière c, bucher s, le th, delaunay n, gasmi m, kotin rm, bonne g, adjali o, masurier c, hogrel jy, carlier p, moullier p, voit t. mol ther., 2014 (aout). doi : 10.1038/mt.2014.151. [epub ahead of print] publié dans sciences et recherches | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | manifestations le collège des aigrettes a " ouvert le bal " des manifestations ce samedi matin, pour le téléthon 2014 !!! gageons que ce soit un excellent millésime !! publié dans téléthon | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | sensibilisation depuis semaine dernière , sensibilisation , dans les écoles, collèges , lycées, pour la prochaine édition du téléthon !! faisons que ce soit une réussite !! publié dans education et scolarité , téléthon | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | 5ème édition de " la route libre des tamarins " ce dimanche 16 novembre, la région réunion a organisé la 5ème édition de " la route libre des tamarins " . de 8h à 16h la route était exclusivement réservée aux piétons, cyclistes, skateurs, rolleurs et ...... personnes en fauteuil; car la avait décidé d'y participer , pour deux raisons essentielles : - faire comprendre à tous les présents que les pmr avaient les mêmes droits aux loisirs, que tout un chacun. - sensibiliser l'ensemble des participants à la prochaine édition du telethon !! tous les membres de la délégation ont participé activement, à cette journée. nous avons pu orienter certains volontaires de manifestations téléthon, vers les équipiers de la coordination. une belle journée de rencontres et d' échanges publié dans activités, loisirs et cultures , informations , téléthon | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | 06/11/2014 route libre du 16 novembre venez nombreux : la parade démarre à 11 h | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | 20/06/2014 j.i.r. du 20 juin 2014 publié dans informations | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | 24/05/2014 jdph 2014 publié dans activités, loisirs et cultures , informations | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | christian ballet, nouveau coordinateur du téléthon à la reunion après plus de onze années à la tête de la coordination de la reunion , dominique diaz, le responsable d’équipe départementale passe le relais à son adjoint : christian ballet . l’afm -téléthon remercie dominique diaz pour son engagement dévoué, l’énergie déployée aux côtés des famil les pour faire du téléthon réunionnais, une réussite. depuis 23 ans, christian ballet est totalement investi dans le paysage associatif de la réunion. ce zoreille - réunionnais d’adoption – professionnel de la protection de l’enfance et ancien cadre dirigeant de la fondation abbé pierre pendant 21 ans, a choisi de se consacrer aux autres. c’est en arpentant les routes du sud de l’île lors de l’édition 2013, comme coordinateur adjoint, qu’il a « découvert la cause de l’afm -téléthon en rencontrant les malades ». le moteur de son engagement, c’est « de donner pour rendre, car lorsqu’ on a la chance d’être en bonne santé et que l’on côtoie des personnes malades, cela apprend la modestie ». composée d’une quinzaine de bénévoles, l’équipe de coordination de la reunion est déjà à pied d’œuvre . a la tête de cette équipe, christian ballet est désormais le représentant du téléthon auprès des instances locales, des médias, des élus, des organisateurs d’animations téléthon... pour relever à nouveau le défi et permettre à l’afm -téléthon de poursuivre son combat, christian ballet et la coordination de la reunion donnent rendez-vous aux futurs bénévoles mais aussi à tous les insulaires pour le prochain téléthon qui aura lieu les 5 et 6 décembre prochains. si vous êtes disponible, si vous avez le sens de l’aventure et des responsabilités, venez vivre avec eux cette belle aventure humaine ! contact coordination téléthon à la reunion : christian ballet : 06 92 76 29 03 ou http://benevolat.telethon.fr publié dans informations , téléthon | lien permanent | commentaires (0) | facebook | | | 15/05/2014 la nouvelle or
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